皆さんこんにちは。
manaママです。
近況。
娘たちの小学校２学期が始まりました。
夏休みの宿題を早々に終えて、
夏休み後半遊びに遊んだ娘たち。
小３長女は九九を忘れ、
小１次女は１０までの引き算が苦手になっていました。
夏休みの宿題は早く済ませるもんじゃない。
計画的にコツコツやるべき。
なんなら、前半遊んで、
後半で一気にやったほうが
２学期へスムーズにつながって良いんじゃ…？
そんなことを学んだ
育休中の夏休みでした。
で、今日の記事は、
タイトルの通り。
次女に先天性心疾患（心房中隔欠損症）が
見つかってしまいました。
まだ、専門施設で詳しい検査をしたわけではないので、
今後どういう流れになるかは
はっきり決まっていませんが、
学校検診→２次検診→小児循環器科医との面談
までの話を自分の中での整理も兼ねて
書いていきます。
もし同じような境遇の方がいらっしゃれば
参考になることもあるかもしれないので
できるだけ細かく書きます。
お役に立てれば幸いです。
次女の紹介
このブログは主に末っ子三女の成長記録記事なので
上の子たちの事はあまり書いてませんでしたね。
まずは次女の紹介から。
次女は、親が言うのもなんですが、
とても可愛いです。
顔も可愛いのですが、
ニコニコしていて愛想もいいので、
「アイドルになれるよ！」
なんて先生や保護者さんから言われております。
次女の長女三女と違う所としては
- 小柄（身長は平均やや下、体重はギリ−2.0SD以内のガリガリ）
- 毛深い（まつ毛もバサバサだし、手足の毛も濃い）
- 地黒（家族の中で一番色黒）
- 体が硬い（子供とは思えないほどw）
- 少食（給食は完食できる）
- 虫歯になりやすい（かなり念入りにケアしてる）
- 落ち着きがない（TPOはわきまえる）
小学校に上がる前に
保育園の担任の先生と面談がありましたが、
その時も、
「次女ちゃんはなんにも心配ないです！」
と言ってもらえました。
今まで運動知能共に問題ありませんでした。
小柄ではありましたが、
乳幼児検診で指導が入るほどでは無かったし、
夫が幼少期ガリガリだったらしいので、
その遺伝だろうと気にしていませんでした。
特に体が弱いこともなく、
虫歯になりやすくはありましたが、
そう言う子もいるとよく聞くので
できるだけ気をつけようという程度でした。
多少落ち着きがないなと感じることもありましたが、
保育園や学校では落ち着いている方だと聞いて、
TPOをわきまえられるなら、
家でちょっと落ち着きがないくらい良いか。
と気にしていませんでした。
なーんにも心配してなくて、
このまま病気や怪我をせずに
大きくなってくれれば良いなー
なんて思ってました。
入学時心臓検診で心電図異常
小学校、中学校、高校の１年次に実施される
心臓検診。
事前の問診はすべて異常なしにチェック。
で、夏休みに入る少し前、
心臓検診のことなんてすっかり忘れた頃に
二次検診の案内が来てしまいました。
え。何事？？
と、思って中を見てみると、
「不完全右脚ブロック」
これ、実は夫も心臓検診や職員検診でよく出る
心電図異常なんです。
夫の場合、精密検査に行くと、
毎度異常なしという結果。
なので、
次女もどうせ異常なしだろうと思っていました。
案内の用紙には
◯月◯日、◯時〜、〇〇病院にて二次検診を行います。と。
日時、場所指定。
心臓検診で引っかかった子たちが集められて、
一斉に二次検診するんですね。
二次検診の病院がアクセスの悪い場所だったので、
夫に急遽仕事を休んでもらって
受診させてもらうことにしました。
（私はペーパードライバーなので。。）
二次検診の結果：心房中隔欠損症
いざ、二次検診。
診察、心電図、心エコー。
他の子はどんどん入れ替わる中、
うちの子だけなかなかエコーから帰ってきません。
え。なんか見つかった？
やっと終わったところで、
診断は、心房中隔欠損。
小児の心臓を診れる専門病院でフォローを。
とのことでした。
心房中隔欠損症とは
通常は、全身を巡った静脈血が
上下大静脈→右心房→右心室→肺動脈
の順で肺に入り、
肺で二酸化炭素と酸素を交換して動脈血になって、
肺静脈→左心房→左心室→大動脈
そこから全身へと送られるのですが、
右心房と左心房を隔てる壁に穴が開いている事で
血液の一部がその穴を通って
左心房から右心房に流入してしまう病態なんです。
全身に行くはずの動脈血が
欠損孔経由で肺循環の方に流れてしまうので、
疲れやすかったり、
右心系に通常以上の圧がかかって、
右心肥大や肺高血圧症、不整脈などを起こします。
幼少期は無症状のことがほとんどで、
30代くらいから症状が出始めるそうです。
我が家の次女の病状
穴の大きさは小さいそうです。
どのくらい？
と思いましたが、
測ってないとのこと。
測ってよ。
心房中隔のどこに開いてるの？
卵円孔開存？
どの位流れてんの？
治療法は？
聞きたいことは色々ありましたが、
今後専門病院で詳しく精査してもらって
治療方針決めてくださいってことらしいです。
とにかく穴は小さいから、
急いでどうこうする必要はない。
数ヶ月のうちに、一度JCHOか九大かこども病院に
今日の結果を持って
受診してくださいとのことでした。
運動制限なし。高度な運動も可。
との事で、とりあえず今は普通通りで大丈夫。
動くのが大好きな次女なので、
運動制限がないのは安心しました。
とにかく心配させないように、
でも、隣で説明を聞いてるので、
大丈夫大丈夫とごまかすのではなく、
丁寧に説明しました。
理解したのかどうかはよくわかりませんが、
まずは一旦受診してみよう！
って事で落ち着きました。
病院選び
３つのどこかに行ってくださいと言われましても。
悩みますよ。
立地が通いやすいところか、
予約が取りやすいところか、
治療経験豊富なところか。
で、家族と相談して、
治療経験豊富な病院を選んで、
予約することに。
が、夏休み中だったこともあり、
１ヶ月以上先の予約。
しかも、先生の都合に合わせて日時指定。
そして、アクセス悪い。
また夫に急遽休みを取らせるのも悪いので、
電車＆タクシーで行くことにしました。
で、予約日が来るのを待っていた頃
末っ子の予防接種でかかりつけ医に行く機会がありました。
そこで、次女の心臓の件になって、
どの病院にしようか悩んでるから
オススメあれば教えて欲しい〜
って話してたら、
たまたまその日が
月に一回の小児循環器専門医が来てる日との事。
看護師さんが間に入って
面談の場を作ってくれたので、
その先生に現状を伝えて、相談してみました。
先生の回答をまとめると、
（あまりまとまってませんが、、）
心房中隔欠損は今症状がなくても
ゆくゆく症状が出るから
治療することになると思う。
治療方法は、
開胸での手術と、カテーテルでの手術がある。
手術のリスクや傷の大きさはカテーテルの方が少ない。
カテーテルの手術はできる施設が限られている。
カテーテルだとASOという手技で
傷も小さいし、入院期間は短くて済むが、
その後抗凝固薬（血をサラサラにする）を
半年飲む必要がある。
その間通院が必要。
穴を塞ぐボタン状の機械は
体にとって異物なので
その周りに血栓ができやすくなる。
血栓ができると、それが心臓や肺や脳の血管に詰まってしまう。
それを防ぐためにサラサラの薬を飲むが、
出血したときに血が止まりにくくなるので、
その薬を飲んでいる間は、運動禁止。
制限があったり、通院期間が長かったりするけど、
穴が小さいならカテーテルの治療の方がオススメ。
県内には２施設あるからどちらにするかは
通いやすい方でいいだろう。
詳しく検査してみて、
穴がすごく小さくて、
シャントを通る血液の割合がすごく低いようなら
手術せず経過観察することもあり得るかも。
との事でした。
ここまで聞いて、
私が予約した病院では
カテーテルでの手術はできないことが判明。
現時点で開胸一択。
それなら、、と
カテーテルでの手術を選択できる施設に
予約を取り直すことにしました。
今の所、ここまでです。
また何か変化があったら
その都度ブログ書いていきます！！
最後までお付き合いいただきありがとうございます。